Hallo!
Ich bin Tim und lebe mit meinen drei Geschwistern und meiner Mama zwischen Koblenz und Mayen.
Ich lebe mit einer Chromosomendeletion (2q24.3), das heißt mir fehlt ein kleines Stück auf dem zweiten Chromosom. Auf diesem Stück sind 15 Gene, welche mir fehlen. Darunter SCN1A, SCN2A und SCN3A.
Deshalb habe ich eine schwere Epilepsie und eine Entwicklungsstörung. Ich kann nicht sitzen, krabbeln, laufen oder sprechen.
Deine Geburt
Am 29.01.2019 waren wir zur Kontrolle bei der Gynäkologin, das CTG war nicht in Ordnung. Wir sollten zur Abklärung ein Doppler-Ultraschall im Krankenhaus machen lassen. Man sagte uns, es wird schon alles in Ordnung sein, Mama soll sich keine Gedanken machen. Ein Ultraschall in der Praxis wurde nicht gemacht, schließlich war ja schon Mittagspause.
Unsere Hebamme organisierte uns einen Termin, zum Doppler, im Krankenhaus.
Am 30.01.2019 gegen 12 Uhr waren wir im Krankenhaus, der Arzt machte den Ultraschall und sagte: "Das Kind ist zu leicht und zu klein. Wir beenden das heute!"
Nach einem weiteren langen CTG und zahlreichen versuchen es "schöner" zu bekommen fiel dann die Entscheidung "Wir beenden das JETZT!".
Ein Kaiserschnitt 😔
Tim erblickte mit 2220g und 46cm in der 38.SSW das Licht der Welt.
Er hatte kleine Anpassungsprobleme, sodass er rund 4h später auf die Kinderstation in ein Wärmebett musste, kurzfristig brauchte er ein Magensonde.
Meine Familie
Neben Mama und Papa habe ich 3 richtig tolle Geschwister.
Mein Bruder Oscar ist 1,5 Jahre älter als ich.
Frieda ist 3,5 Jahre und Mirijam 5,5 Jahre älter als ich.
Die Drei sind immer für mich da und machen fast alles mit mir. 🩷🩷🩵🩵
Meine Geschichte
Am 14.02.2019 kam unsere Hebamme zur Nachsorge. Schnell fiel ihr Tims Atmung auf. Sie vermutete, völlig richtig, RS-Viren. Tim brauchte Sauerstoff, nach einigen Tagen musstennwor von der Kinderstation in ein anderes Krankenhaus auf die Intensivstation verlegt werden.
Nach rund 14 Tagen konnten wir wieder nach Hause zum Rest der Familie.
